ibz@admin888 梁素高正在照顾儿子。
梁素高
梁素高住院日记
梁素高正在照顾儿子。
下午5点，广东中医药大学深圳医院心内科重症监护病房（CCU）病房内，梁素高排空儿子尿袋后，靠在病床旁的椅子上。我低下头靠在墙上，头重重地撞在墙上，我猛地醒了过来。他很困。三年来，梁素高一直穿着衣服睡在儿子梁继乐病床旁边的折叠床上，腰部几乎都变形了。梁素高忙碌的一天从每天早上六点前，保洁阿姨开始打扫卫生的那一刻开始。帮儿子买完饭、喂完饭后，我小心翼翼地给他翻身，拍拍他的背，吸他的痰，闭上眼睛一会儿，直到他关掉手机，直到深夜。缩小范围。对于梁素高来说，那些日子才刚刚开始，他已经准备好照顾病床上的儿子了。三年多的护士生涯也给他带来了“进化”。 “现在我比专业护士还要专业。”他笑着说。
梁素高今年54岁，身材消瘦，头发都快白了，看上去就像一个小老头。阿乐躺在病床上，玩着手机，脸色惨白。由于气管切开术，他无法说话。
父子用手机交流
梁素高已经三年没有听到儿子的声音了，但她却翻出儿子生病前的视频，听他说话、看他跑跳打发时间，我也只能这样了。 “你看，阿雷多那时候多可爱啊！”
过去三年来，父子俩的对话方式有些不寻常：面对面，用手机打字。当然，父子之间还有一种特殊的沟通方式。阿乐的床边放着一只充气鸭子，当他用手按充气鸭子发出声音时，梁素高就知道儿子有事要见他，我注意到了。有时他会用手猛击床上并发出声音，这通常意味着他已经小便了。拉完大便后，他用手指着自己的身体，梁素高立刻就明白了。
21 岁的艾尔患有重症肌无力，这是一种免疫系统疾病，会导致肌肉萎缩，危及生命，并导致吞咽困难、面部表情僵硬和呼吸困难。从外表上看，阿乐与其他孩子没有什么不同，但她的双腿修长得令人震惊，而且她的体重只有35公斤。肌肉萎缩和面部表情僵硬使人很难微笑。
在儿子生病之前，梁素高有一个幸福的家庭。阿乐此前曾患有脑积水和心脏病，但经过治疗后康复了。然而2013年，阿乐的身体开始出现异常，她无法站立，她到大医院接受检查，但没有发现异常。一年后，阿乐再也无法站立，不得不辍学。医生从阿乐的腿上切除了一块肉，进行了活检，诊断她患有重症肌无力。医生表示，这种疾病会导致肌肉逐渐萎缩，导致腿部逐渐丧失移动能力，然后蔓延到手和身体的其他部位。 2016年5月27日，阿鲁先生出现呼吸困难，被送往深圳市第二人民医院重症监护室抢救，虽然保住了生命，但此后他已经无法在没有呼吸机的情况下生活。
当阿里被诊断出重症肌无力的那一刻，梁素高生平第一次哭了。 “我不知道他是怎么回到家的。感觉就像天塌下来了，我倒在地上。我不知道他为什么得了这种病。”他说没有人患这种病。这种病。那时，阿乐的学习成绩一直很好，而且喜欢运动，所以她希望儿子将来能考上一所好大学。
“我已经睡折叠床三年了。”
梁素高是一名卡车司机，月收入5000元。在重症监护室的这些年里，我儿子的体重稳步下降，入院后六个月内减掉了30 磅。他为了照顾儿子而“失业”，妻子也与他离婚。为了省钱，我在一张破旧的折叠床上睡了三年，床的中间却凹了下去。 “我的腰部几乎因为睡觉而变形，疼得伸不直。”
重症肌无力患者的护理专业性很强，医院雇一个护士一天要花300元，这是护士根本承担不起的。起初，我有点不好意思帮儿子清理粪便和洗澡，但我很快就习惯了。他根本不做家务，但也学会了做饭、煲汤。
气管切开术后，阿勒只能吃流食和面食，最喜欢的食物是馄饨和饺子，但几乎不能吃米饭和炒菜。每天光喂阿乐就需要1-2个小时。他先把毛巾放在阿热胸前，然后小心翼翼地给阿热喂粥。 “如果你走得太快，它就会卡在你的气管里，你的生命可能会有危险。”
由于长期卧床不起，缺乏运动，阿璐的骨头变得特别脆弱，哪怕是最轻微的动作，比如在床上翻身，她都要小心翼翼。前天，梁素高回家给阿栗熬汤，当她请另一位护士帮他翻身时，动作太大，扭伤了阿栗，他伤心欲绝，后悔莫及。
在照顾儿子的三年里，梁素高“进化了”。 “我现在更像是专家，而不是专业护士。我儿子的病可能是护士一生中从未经历过的事情。我还参加了培训课程。有时他们的护士没有时间，所以他们让我帮忙。 ”
靠呼吸机维持生命
自从入院那天起，艾尔就没有下过床。为了不让儿子的肌肉迅速萎缩，梁素高不得不加大儿子的康复训练力度，有时甚至是残酷的。我卷起病床的靠背，将儿子固定在床上，并指导他双脚站在床上，这在康复训练中称为“站在床上”，但不到30分钟，他就大喊大叫。 站起来。我满头大汗，脚又黑又麻。
梁素高最终放弃了这一尝试。儿子的双腿不可逆地弯曲，无法站立，更不能“站在床上”，无法完成任何康复训练。梁素高无奈，只能退而求其次，希望儿子能告别呼吸机。 “没想到他的余生都要靠呼吸机过活，对此我完全没有准备。”三年来，阿乐说：我因各种原因四次被送进ICU抢救。他呼吸困难，但幸运的是他被救了。然而，这给他带来了很大的心理压力，每次摘下呼吸机时他都非常紧张。医生告诉梁素高，只要阿乐能摘掉呼吸机，他就可以安全回家生活。
梁素高似乎看到了一线希望，热情鼓励儿子“下线”。每一篇住院日记都充满了父爱，梁素高细致地记录了荒久的日常生活和“下线”的过程，“我的老师新南和荒久聊了聊，荒久很高兴就下线了。”梁素高三年来写了三十多篇这样的医院日记。阿胡尔先生“离线”长达六个小时。梁素高以为自己成功了一次，但很快他又放弃了，当他遇到一个不知名的护士时，他就没有再“下线”的意思。医生告诉梁素高，唯一有意义的就是“离线”12个小时。 “这意味着他晚上只需戴着呼吸机睡觉，而我白天可以做事。”
鼓励阿乐“下线”也有财务上的考虑。一台呼吸机的费用每小时25元，每天600元，每月1.8万元，光是呼吸机一年的费用就超过20万元。目前，父子俩每月靠2000多元的生活费生活，算上阿乐先生从残联领取的补贴，每月总收入3000多元，基本可以满足生活费用。父子之情，必须支持。月亮非常紧。阿鲁先生近90%的疾病负担可以通过大病赔偿来覆盖，但上限为30万元，超出部分必须由个人支付。梁锁考先生尚有外债10万元。
梁素高先生对阿里先生没有摘掉呼吸机非常生气，并多次因此事向儿子发脾气，父子俩因此事发生“冷战”，但阿里先生不理睬他。最终，梁素高让步了。 “他已经卧床三年多了，他的心痛可想而知。也许‘下线’对他来说勇气太大了。”
“我儿子说我是一个伟大的英雄。”
“有时一想起这件事，我就觉得有点不适应。我不能出去工作，挣钱来支付儿子的治疗费用。我要做的就是在那里照顾我的儿子。”梁素高过去几年一直在工作养家糊口。如果你认真的话，每个月付7000元的快递或者外卖是没有问题的。 “我也不是很懒，但是怎么办？”梁素高抓着头皮，恨不得把头皮扯下来。
不过，让他感到温暖的是，有人给他提供工作，深圳市志愿者联合会的志愿者每周都会来医院看望他，与他交谈，他还有很多朋友继续支持他。
医生告诉梁素高，阿勒病无法治愈，他最终可能会出现全身肌肉萎缩，类似于霍金的情况。他逐渐接受了这个现实。 “我尽量不去想太多，只要每天醒来看到儿子，我就很开心。”梁素高说。他现在最大的希望就是儿子能脱离呼吸机六个多小时，能出去当司机，每个月能挣几千块钱，改善儿子的生活。
“我儿子告诉我，我是一个伟大的英雄，所以叫他‘胆小鬼’是值得的！”他笑着说，眼里含着泪水。梁素高告诉记者，有一天他梦见儿子站起来走路，梦中他醒了，笑了起来。 （肖焕帆何希燕）
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