梁素高正在照顾儿子。
梁素高
梁素高住院日记
梁素高正在照顾儿子。
下午5点,广东中医药大学深圳医院心内科重症监护病房(CCU)病房内,梁素高排空儿子尿袋后,靠在病床旁的椅子上。我低下头靠在墙上,头重重地撞在墙上,我猛地醒了过来。他很困。三年来,梁素高一直穿着衣服睡在儿子梁继乐病床旁边的折叠床上,腰部几乎都变形了。梁素高忙碌的一天从每天早上六点前,保洁阿姨开始打扫卫生的那一刻开始。帮儿子买完饭、喂完饭后,我小心翼翼地给他翻身,拍拍他的背,吸他的痰,闭上眼睛一会儿,直到他关掉手机,直到深夜。缩小范围。对于梁素高来说,那些日子才刚刚开始,他已经准备好照顾病床上的儿子了。三年多的护士生涯也给他带来了“进化”。 “现在我比专业护士还要专业。”他笑着说。
梁素高今年54岁,身材消瘦,头发都快白了,看上去就像一个小老头。阿乐躺在病床上,玩着手机,脸色惨白。由于气管切开术,他无法说话。
父子用手机交流
梁素高已经三年没有听到儿子的声音了,但她却翻出儿子生病前的视频,听他说话、看他跑跳打发时间,我也只能这样了。 “你看,阿雷多那时候多可爱啊!”
过去三年来,父子俩的对话方式有些不寻常:面对面,用手机打字。当然,父子之间还有一种特殊的沟通方式。阿乐的床边放着一只充气鸭子,当他用手按充气鸭子发出声音时,梁素高就知道儿子有事要见他,我注意到了。有时他会用手猛击床上并发出声音,这通常意味着他已经小便了。拉完大便后,他用手指着自己的身体,梁素高立刻就明白了。
21 岁的艾尔患有重症肌无力,这是一种免疫系统疾病,会导致肌肉萎缩,危及生命,并导致吞咽困难、面部表情僵硬和呼吸困难。从外表上看,阿乐与其他孩子没有什么不同,但她的双腿修长得令人震惊,而且她的体重只有35公斤。肌肉萎缩和面部表情僵硬使人很难微笑。
在儿子生病之前,梁素高有一个幸福的家庭。阿乐此前曾患有脑积水和心脏病,但经过治疗后康复了。然而2013年,阿乐的身体开始出现异常,她无法站立,她到大医院接受检查,但没有发现异常。一年后,阿乐再也无法站立,不得不辍学。医生从阿乐的腿上切除了一块肉,进行了活检,诊断她患有重症肌无力。医生表示,这种疾病会导致肌肉逐渐萎缩,导致腿部逐渐丧失移动能力,然后蔓延到手和身体的其他部位。 2016年5月27日,阿鲁先生出现呼吸困难,被送往深圳市第二人民医院重症监护室抢救,虽然保住了生命,但此后他已经无法在没有呼吸机的情况下生活。
当阿里被诊断出重症肌无力的那一刻,梁素高生平第一次哭了。 “我不知道他是怎么回到家的。感觉就像天塌下来了,我倒在地上。我不知道他为什么得了这种病。”他说没有人患这种病。这种病。那时,阿乐的学习成绩一直很好,而且喜欢运动,所以她希望儿子将来能考上一所好大学。
“我已经睡折叠床三年了。”
梁素高是一名卡车司机,月收入5000元。在重症监护室的这些年里,我儿子的体重稳步下降,入院后六个月内减掉了30 磅。他为了照顾儿子而“失业”,妻子也与他离婚。为了省钱,我在一张破旧的折叠床上睡了三年,床的中间却凹了下去。 “我的腰部几乎因为睡觉而变形,疼得伸不直。”
重症肌无力患者的护理专业性很强,医院雇一个护士一天要花300元,这是护士根本承担不起的。起初,我有点不好意思帮儿子清理粪便和洗澡,但我很快就习惯了。他根本不做家务,但也学会了做饭、煲汤。
气管切开术后,阿勒只能吃流食和面食,最喜欢的食物是馄饨和饺子,但几乎不能吃米饭和炒菜。每天光喂阿乐就需要1-2个小时。他先把毛巾放在阿热胸前,然后小心翼翼地给阿热喂粥。 “如果你走得太快,它就会卡在你的气管里,你的生命可能会有危险。”
由于长期卧床不起,缺乏运动,阿璐的骨头变得特别脆弱,哪怕是最轻微的动作,比如在床上翻身,她都要小心翼翼。前天,梁素高回家给阿栗熬汤,当她请另一位护士帮他翻身时,动作太大,扭伤了阿栗,他伤心欲绝,后悔莫及。
在照顾儿子的三年里,梁素高“进化了”。 “我现在更像是专家,而不是专业护士。我儿子的病可能是护士一生中从未经历过的事情。我还参加了培训课程。有时他们的护士没有时间,所以他们让我帮忙。 ”
靠呼吸机维持生命
自从入院那天起,艾尔就没有下过床。为了不让儿子的肌肉迅速萎缩,梁素高不得不加大儿子的康复训练力度,有时甚至是残酷的。我卷起病床的靠背,将儿子固定在床上,并指导他双脚站在床上,这在康复训练中称为“站在床上”,但不到30分钟,他就大喊大叫。 站起来。我满头大汗,脚又黑又麻。
梁素高最终放弃了这一尝试。儿子的双腿不可逆地弯曲,无法站立,更不能“站在床上”,无法完成任何康复训练。梁素高无奈,只能退而求其次,希望儿子能告别呼吸机。 “没想到他的余生都要靠呼吸机过活,对此我完全没有准备。”三年来,阿乐说:我因各种原因四次被送进ICU抢救。他呼吸困难,但幸运的是他被救了。然而,这给他带来了很大的心理压力,每次摘下呼吸机时他都非常紧张。医生告诉梁素高,只要阿乐能摘掉呼吸机,他就可以安全回家生活。
梁素高似乎看到了一线希望,热情鼓励儿子“下线”。每一篇住院日记都充满了父爱,梁素高细致地记录了荒久的日常生活和“下线”的过程,“我的老师新南和荒久聊了聊,荒久很高兴就下线了。”梁素高三年来写了三十多篇这样的医院日记。阿胡尔先生“离线”长达六个小时。梁素高以为自己成功了一次,但很快他又放弃了,当他遇到一个不知名的护士时,他就没有再“下线”的意思。医生告诉梁素高,唯一有意义的就是“离线”12个小时。 “这意味着他晚上只需戴着呼吸机睡觉,而我白天可以做事。”
鼓励阿乐“下线”也有财务上的考虑。一台呼吸机的费用每小时25元,每天600元,每月1.8万元,光是呼吸机一年的费用就超过20万元。目前,父子俩每月靠2000多元的生活费生活,算上阿乐先生从残联领取的补贴,每月总收入3000多元,基本可以满足生活费用。父子之情,必须支持。月亮非常紧。阿鲁先生近90%的疾病负担可以通过大病赔偿来覆盖,但上限为30万元,超出部分必须由个人支付。梁锁考先生尚有外债10万元。
梁素高先生对阿里先生没有摘掉呼吸机非常生气,并多次因此事向儿子发脾气,父子俩因此事发生“冷战”,但阿里先生不理睬他。最终,梁素高让步了。 “他已经卧床三年多了,他的心痛可想而知。也许‘下线’对他来说勇气太大了。”
“我儿子说我是一个伟大的英雄。”
“有时一想起这件事,我就觉得有点不适应。我不能出去工作,挣钱来支付儿子的治疗费用。我要做的就是在那里照顾我的儿子。”梁素高过去几年一直在工作养家糊口。如果你认真的话,每个月付7000元的快递或者外卖是没有问题的。 “我也不是很懒,但是怎么办?”梁素高抓着头皮,恨不得把头皮扯下来。
不过,让他感到温暖的是,有人给他提供工作,深圳市志愿者联合会的志愿者每周都会来医院看望他,与他交谈,他还有很多朋友继续支持他。
医生告诉梁素高,阿勒病无法治愈,他最终可能会出现全身肌肉萎缩,类似于霍金的情况。他逐渐接受了这个现实。 “我尽量不去想太多,只要每天醒来看到儿子,我就很开心。”梁素高说。他现在最大的希望就是儿子能脱离呼吸机六个多小时,能出去当司机,每个月能挣几千块钱,改善儿子的生活。
“我儿子告诉我,我是一个伟大的英雄,所以叫他‘胆小鬼’是值得的!”他笑着说,眼里含着泪水。梁素高告诉记者,有一天他梦见儿子站起来走路,梦中他醒了,笑了起来。 (肖焕帆何希燕)
关于中美贸易战,这些消息都是谎言。搜索“中华网”抖音账号(787874450)就可以看到你想看的内容